Le 12 mai arrive ! – Fibromyalgie
Rappel d’article
Activités autour de l’évènement
Alors, le 12 mai tombant un dimanche cette année, les activités de reconnaissance de la maladie seront surement réalisées, partout en France, mais pas le 12. Ce qui n’est pas forcément plus simple. Mais bon !!!
- Exemple à Nîmes, ce sera le 13 à CHU de 10h à 16h
- Beaucoup de centres hospitaliers (CHU ou non) proposent des actions sur cette journée que je rappelle est INTERNATIONALE !
- Fibromyalgie SOS aura une visioconférence à 15h le 25 mai
- Week-end du 11/12 mai à Manosque (04) : passage de la flamme Olympique le 11 permettra à l’association Fibromyalgie Espoir Sortons de l’ombre d’être visible. Et il y aura une conférence le 12, mais le lieu n’est pas encore connu (pas quand j’écris l’article 😉)
- Fibromyalgie.fr va tenter de faire en sorte que plusieurs grands monuments soient bleus ce jour-là. C’est la couleur de notre ruban.
- Thermes Adour (40) propose une rencontre lors de conférence avec des médecins tout l’après midi du 11.
Rapport de l’année précédente
En mai 2023, il y a eu une tentative de faire passer la fibro en ALD mais non, le Sénat n’a pas validé.
Article Sénat – Demande de reconnaissance à l’ALD – 2023
Mais comme signalé dans l’article : […] Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. […]
Je pense que cela doit être une horreur à réclamer et à avoir mais pour les cas les plus compliqués, il faut voir avec vos proches pour vous aider à vous battre ou demander à des associations de vous accompagner.
Personnellement, j’ai la chance d’être malade depuis si longtemps pour avoir réussi à me débrouiller seule.
Les associations
Alors, il y a sans doute des 100ènes d’associations en France et ailleurs dans le monde (il y en a en Belgique et à Québec pour les francophones mais sans doute dans plein d’autres pays selon votre situation géographique) mais je vais vous en donner 2 :
