Fibromyalgie – Présentation
Nom
La fibromyalgie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID)
Considérée d’abord comme un syndrome (=ensemble de signes cliniques et de symptômes qu’un patient est susceptible de présenter lors de certaines maladies), est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante et pouvant devenir invalidante.
Étymologie
- latin fibra = filament
- grec ancien myos = muscle
- grec ancien algos = douleur
Nombre
- Cela concerne entre 3 et 5% de la population française.
- Principalement des femmes et au-dessus de 40 ans
- Mais des cas sont diagnostiques très tôt.
Les symptômes
Les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensations de brûlures, de coups, d’ecchymose, d’écrasement, d’arrachage, etc.) des muscles du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps ou partiellement, plus fréquemment le dos, les jambes et les bras. Ces symptômes variant tout au long de la journée, de la semaine, du mois, de l’année.
Les fibromyalgiques ont une partie de ces symptômes, plus ou moins en fonction des personnes :
- douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons ;
- fatigue physique ;
- fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague ;
- irritabilité générale (au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d’autrui, à des odeurs inhabituelles, à l’odeur de nourriture, etc.) et impatience ;
- besoin de consommer des glucides (gâteaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) ;
- troubles assez sévères de la mémoire (court ou long terme) ;
- sensations de brûlures, de coups, de bleus, d’écrasement, d’arrachage, etc.
- troubles du système digestif (diarrhées, ballonnements) ;
- dessèchement et brûlure des yeux ;
- insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil (la phase 4 du sommeil, phase de sommeil profond régénérateur, serait absente ou trop brève) ;
- chaleur au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (jusqu’au besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l’eau du robinet pour soulager la douleur) ;
- très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur ;
- aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés ou avec la faim ;
- au moins 11 points douloureux sur les 18 indiqués dans le test ACR ;
- tremblements, sensations de faiblesse ;
- sensation d’avoir le corps rouillé, rigide, courbatu ;
- les douleurs musculo-articulaires sont exacerbées par l’excès d’activité et le manque de repos, celui-ci doit être de 12 à 15 heures pour un fibromyalgique ;
- tous les malades présentent une carence importante en vitamine D, cela a été vérifié dans toutes les composantes auto-immunes : lupus, vascularite… cela n’est pas l’élément déclencheur de la pathologie, mais la conséquence de cette auto-immunité neurologique.
Ces troubles sont souvent associés à des problèmes gastro-intestinaux (comme l’allergie au gluten, ou le syndrome du côlon irritable…) et à des maux de tête. Le quotidien d’un fibromyalgique est nettement plus difficile que celui d’une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Facteurs aggravants
- traumatisme, stress et choc émotionnel ;
- autre maladie ;
- bruit ;
- entourage de personnes ;
- manque de protéines dans l’alimentation ;
- quantité de nourriture insuffisante ;
- mauvaise gestion du sommeil (quantité insuffisante ou excessive);
- fatigue ou effort physique trop important ;
- chaleur et canicule ;
- froid ;
- utilisation de produits influant sur les neurotransmetteurs ;
- conversations stressantes/négative.
Pour certains patients, les cycles correspondent à :
- une barosensibilité – réaction aux changements de la pression atmosphérique ;
- une hygrosensibilité – réaction au taux d’humidité ;
- une thermosensibilité – réaction à la température.
On parle globalement d’hypersensibilité.
Journée officielle le 12 mai
Tous les ans, il y a des choses d’organiser. Fibromyalgie SOS est très présente sur cette date mais d’autres associations de patients le sont sans doute aussi.
Site web
- Fibromyalgie SOS : https://fibromyalgiesos.fr
- Fibromyalgie France : http://www.fibromyalgie-france.org/
Livres
Livre 1
- Titre : Fibromyalgie : Autopsie d’une douleur au zénith (de David LASALLE)
- Principe : écrit pas des malades pour faire reconnaître nos douleurs. Le tout vu de l’intérieur !
Livre 2
- Titre : La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (du Dr. Luc BODIN)
Contenu : Ce docteur est parti de constats chez ces patients pour écrire ce livre aussi bien à destination des patients que des professionnels de santé.
Avertissement
En ce moment, plusieurs personnes sur le net veulent nous faire croire, alors qu’ils ne sont pas médecins, qu’ils soignent la fibromyalgie.
C’est une ARNAQUE !
Cette maladie ne se soigne pas. Je vous assure qu’on apprend à vivre avec et qu’avec un peu de patience … on arrive à tout faire ! Il y a des jours avec et des jours sans mais comme les gens qui n’ont pas ce foutu truc !
N’allez pas donner votre argent à des vendeurs de poudre de perlimpinpin (ou autre technique même dite naturelle) s’il vous plait !
Sources
Cela est un condensé de plusieurs articles remis au goût du jour de droite et de gauche. Si les sources sont retrouvées, elles seront mises sans souci. Navrée.